Hace pocos días, tomé conocimiento del caso de Ciro, que padece Síndrome de Charge, uno de las mas complicados de diagnosticar y que puede decaer en la pérdida de la vista y oído. Ciro tiene un poco mas de dos años, quienes lo conocen aseguran que te podés morir de la ternura de sólo verlo. Ternura que parece no tienen en la Obra Social I.O.M.A que no hacen mas que ignorar su caso.
No existe un examen de laboratorio que pueda diagnosticar el Síndrome de Charge. Usualmente el diagnóstico se hace basado en las anormalidades típicas. Debido a ello, este diagnóstico es realizado usualmente por un equipo de especialistas basado en la combinación específica de las anormalidades presentadas por el niño. Estas anormalidades varían grandemente de niño a niño, motivo por el cual puede llevar mucho tiempo para diagnosticarlo.
Su madre, Leticia, se encuentra no sólo desesperada por la salud de su hijito sino también con la certeza de que se encuentra desamparada por quienes deberían garantizar la salud de su hijo. Solemos ver casi hasta con hartazgo como políticos de todos los ámbitos mantienen azoradas peleas rocambolescas y casi diría insultantes para la población por la lucha del poder y la permanencia, llegando a utilizar en muchísimos casos a la población como arma para sus estrategias políticas (en este blog pueden ver muchas notas referidas a ello). Sin embargo, cuando el pueblo mas los necesita es cuando miran para otro lado aduciendo no tener injerencia en el problema que les aqueja, incluso desoyendo leyes por ellos escritas de puño y letra. El cinismo, la ambición de poder, la desesperación por no desaparecer del ámbito político los hace olvidarse de lo mas importante: su pueblo, el que los votó.
Es inadmisible, que se utilicen coches u aviones oficiales para trasladar a miembros de su propia familia por un simple dolor en una rodilla y no hagan el mínimo esfuerzo por un niño de dos años que exige su derecho a ser atendido para diagnosticar su mal y el cual es denegado una y otra vez.
Tienen el poder de ayudar, de cambiar la historia de un país, de hacerlo grande, de hacerlo respetar, pero parece que lo único que intentan cambiar y mejorar hasta límites indecentes es su propia historia, la personal, ante poniéndola a la que juraron bajo bandera respetar.
Pero siempre hay tiempo para corregir el rumbo y ese tiempo es hoy. Es el momento de demostrar que el poder que acumulan puede ser utilizado para el bien, para su pueblo y para el futuro de nuestros hijos. A continuación se puede leer un extracto de una ley que ellos mismos firmaron y que deben respetar. Si así no fuese, que Dios y la Patria se lo demanden.
La ley Nacional 26.061 en su artículo 5º contempla lo siguiente:
ARTICULO 5° - RESPONSABILIDAD GUBERNAMENTAL.
Los Organismos del Estado tienen la responsabilidad indelegable de establecer, controlar y garantizar el cumplimiento de las políticas públicas con carácter federal.
En la formulación y ejecución de políticas públicas y su prestación, es prioritario para los Organismos del Estado mantener siempre presente el interés superior de las personas sujetos de esta ley y la asignación privilegiada de los recursos públicos que las garanticen.
Toda acción u omisión que se oponga a este principio constituye un acto contrario a los derechos fundamentales de las niñas, niños y adolescentes.
Las políticas públicas de los Organismos del Estado deben garantizar con absoluta prioridad el ejercicio de los derechos de las niñas, niños y adolescentes.
La prioridad absoluta implica:
1.- Protección y auxilio en cualquier circunstancia;
2.- Prioridad en la exigibilidad de la protección jurídica cuando sus derechos colisionen con los intereses de los adultos, de las personas jurídicas privadas o públicas;
3.- Preferencia en la atención, formulación y ejecución de las políticas públicas;
4.- Asignación privilegiada e intangibilidad de los recursos públicos que las garantice;
5.- Preferencia de atención en los servicios esenciales.
De igual manera, el artículo 1º de dicha ley reza lo siguiente:
ARTICULO 1° - OBJETO. Esta ley tiene por objeto la protección integral de los derechos de las niñas, niños y adolescentes que se encuentren en el territorio de la República Argentina , para garantizar el ejercicio y disfrute pleno, efectivo y permanente de aquellos reconocidos en el ordenamiento jurídico nacional y en los tratados internacionales en los que la Nación sea parte.
Los derechos aquí reconocidos están asegurados por su máxima exigibilidad y sustentados en el principio del interés superior del niño.
La omisión en la observancia de los deberes que por la presente corresponden a los órganos gubernamentales del Estado habilita a todo ciudadano a interponer las acciones administrativas y judiciales a fin de restaurar el ejercicio y goce de tales derechos, a través de medidas expeditas y eficaces.
El Artículo 8º de la misma ley lo deja bien claro:
ARTICULO 8° - DERECHO A LA VIDA. Las niñas, niños y adolescentes tienen derecho a la vida, a su disfrute, protección y a la obtención de una buena calidad de vida.
Pero el artículo 14º es aún mas contundente:
ARTICULO 14. - DERECHO A LA SALUD.
a) El acceso a servicios de salud, respetando las pautas familiares y culturales reconocidas por la familia y la comunidad a la que pertenecen siempre que no constituyan peligro para su vida e integridad;
b) Programas de asistencia integral, rehabilitación e integración;
c) Programas de atención, orientación y asistencia dirigidos a su familia;
d) Campañas permanentes de difusión y promoción de sus derechos dirigidas a la comunidad a través de los medios de comunicación social.
Toda institución de salud deberá atender prioritariamente a las niñas, niños y adolescentes y mujeres embarazadas.
Las niñas, niños y adolescentes tienen derecho a la atención integral de su salud, a recibir la asistencia médica necesaria y a acceder en igualdad de oportunidades a los servicios y acciones de prevención, promoción, información, protección, diagnóstico precoz, tratamiento oportuno y recuperación de la salud.
Esta ley fue publicada en el Boletín Oficial 30.887 el día 18 de abril de 2006.
Por último, me gustaría que accedieran al siguiente enlace, el cual podrán leer una carta escrita de puño y letra por la madre de Ciro, Leticia, para ABC Saladillo, el 1 de Julio de 2012
http://www.abcsaladillo.com.ar/saladillo/3-sociedad/31597-ciro-merece-una-mejor-calidad-de-vida.html
Para contactar con Leticia - Tel. 011-15-3472-9331 / 011-3535-5490 / 02344-15-427712
E-mail: cfl_leticia@hotmail.com / Skype: cfl_leticia
Asociación Charge: https://www.facebook.com/AsociacionCharge
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